י"ז ניסן התשפ"ד
25.04.2024

״הרגשתי שגלי הכאב וחוסר האונים שוטפים אותי. אין לתאר את הקושי״

״אנחנו לא נותנים לקושי ולמצוקה להכריע אותנו״ • אברהם עטר, מנכ״ל עמותת ״להושיט יד״, מדבר על העמותה

״הרגשתי שגלי הכאב וחוסר האונים שוטפים אותי. אין לתאר את הקושי״
אברהם עטר, מנכ״ל עמותת ״להושיט יד״ צילום: יח"צ

״זה קורה להורים רבים, רבים יותר ממה שאנחנו רוצים לדמיין. ביום אחד בהיר הילד שלהם מרגיש לא כל כך טוב. הם חושבים שזה משהו קטן. שמחר זה יעבור. שזו עוד מחלת ילדות, שהוא שוב הגזים עם הממתקים. שהוא לא שתה מספיק. שולחים אותו לישון, ולמחרת, כשהוא עדיין לא מרגיש טוב, הולכים לרופא. לפעמים הם מרגישים איזו בליטה מוזרה. הילד חוזר הביתה ומספר שפתאום הוא מרגיש משהו מוזר בברך, או בראש, או בבטן. לפעמים משהו מפריע להליכה. לפעמים משהו מפריע לראיה. בכל המקרים האלה, בסוף מוצאים את עצמם הורים עם ילדם, לפעמים תינוק, לפעמים נער, מול רופא, שמסתכל על תוצאות הבדיקות שהיו אמורות להיות שגרתיות, וכעת מחפש את המילים הנכונות לבשר להם שחייהם עומדים להשתנות מן הקצה אל הקצה.

מגיע הרגע הזה, שבו הרופא או הרופאה מסתכלים על ההורים ואומרים להם: זה סרטן. לילד שלכם, הקטן, היקר, יש סרטן.

״הרגשתי שגלי הכאב וחוסר האונים שוטפים אותי. אין לתאר את הקושי״

כל הורה מגיב אחרת. יש כאלו שמתפרקים מיד. יש כאלו שמהרגע הראשון נכנסים למן מצב לחימה, של ״אני אעשה הכל בשביל הילד, רק תגידו לי מה התוכנית״. בשלב כלשהו כולם מבינים שמדובר בדרך שנכפתה עליהם, שבה הם הולכים להיות לצד זה שיקר להם מכל, לראות אותו נלחם, כשבכל רגע ורגע נתון הם היו מייחלים להחליף אותו. כשהילד שלי חלה בסרטן, הייתי יושב ליד המיטה שלו בבית החולים, ומסתכל עליו. רוב הזמן זה מעבר לדמעות. יש את המקום שאתה לא רוצה להיות חלש מול הילד, כדי לא להחליש אותו בעצמו עוד יותר. שלפחות אתה תהיה חזק, כשהוא כל כך חלש. אבל ברגעים האלו, ובעוד רגעים רבים מספור, הרגשתי שגלי הכאב וחוסר האונים שוטפים אותי. לראות את הילד שלך כואב כל כך, סובל ומתייסר, כשמעל הכל ותוך כדי מלווה אותנו עננה של פחד מוות טהור, אין לתאר את הקושי.

״בתוך הקושי יש דברים שהם לא בידיים שלנו. ויש את אלו שכן.״

בתוך הקושי הזה יכולים לקרות מספר דברים, מספר אברהם עטר, מנכ״ל עמותת ״להושיט יד״. חלקם טובים, שנמצאים בידיים שלנו, וחלקם גם הם קשים, והם חלק מהמציאות הקשה הזו. כשילד חולה, ההורים רוצים וצריכים ללוות אותו יום ולילה. גם אם יש משפחה מורחבת שעוזרת, אין תחליף לנוכחות של ההורה לצידו של ילד, בזמן הכנה לטיפולים, בבדיקות, בטיפולים עצמם, שלרוב קשים מאד, בזמן התאוששות, כשהילד לעיתים ממשיך לסבול, לפעמים מסרב לאכול, לפעמים מתפרק רגשית. בזמנים האלה, ההורים לפעמים מאבדים את האפשרות לשמור על שגרת עבודה יציבה. מטבע הדברים, משפחה שבמהלך השגרה הרגילה שלפני המחלה הייתה תלויה בפרנסה קבועה ויציבה של ההורים, הולכת ומאבדת את היציבות הכלכלית שלה, ולפעמים פשוט מתפרקת. כשאין ברירה אלא לעזוב את העבודה, לפעמים הורים נכנסים לחובות כדי להחזיק את המשפחה. ואין לדבר הזה סוף, כי המאבק נמשך. זה כמו כדור שלג שמתגלגל אל התהום.

במקרים אחרים, לצערנו רבים מאד, ההורים מבינים שהטיפול לו ילדם זקוק עולה הון שאין להם איך להשיג אותו. במקרים רבים, ניתוח מיוחד או סוג הקרנות ספציפי או טיפול ביולוגי חדש, שהם או הסיכוי הגבוה ביותר או לעיתים הסיכוי האחרון והיחיד של הילד להישאר בחיים, אינם מכוסים על ידי קופת החולים, וההורים, שמצד הנכונות שלהם היו עושים כל דבר עבור הילד, עומדים חסרי אונים כשהם מבינים שכל מה שעומד בינם לבין הסיכוי של הילד שלהם, זה כסף שלא נמצא בהישג ידם. במקרים אחרים, ההורים מוצאים מימון לטיפול. אבל הם מגלים שהוצאות השהות בחו״ל במהלך הטיפול של הילד, גם היא עצומה ומעל לכוחותיהם הכלכליים.

״אנחנו עובדים כאן בשביל זה כולנו ביחד, כאחד. כי אנחנו לא צריכים להילחם לבד.״

לפני כ-14 שנה הקמתי את עמותת ״להושיט יד״. במשך השנים, אנחנו נמצאים פה עבור עשרות ומאות חולים ובני משפחותיהם. עם מערך שלם של צוות מופלא, אנחנו מארגנים מגוון מדהים של פעילויות ומערכי תמיכה עבור ילדים חולי סרטן ושיתוק מוחין. במהלך השנים הללו, גייסנו בעזרת מימון המונים את התמיכה הכספית הדרושה עבור טיפולים לילדים מהמקרים שתיארתי. גייסנו עבור פעילויות רבות שמשמחות אותם, שנותנות להם כוח. שמצילות את המשפחות מפי תהום. בכל מקרה כזה, כאשר אנשים פותחים את ליבם ותורמים מכיסם עבור ילד או ילדה, נער או נערה שהם אפילו לא מכירים, אני מרגיש שלבי נשבר ונפתח מחדש. עצם האפשרות הזו, שבה אנשים מסייעים אחד לשני, ובפשטות גמורה עוזרים להציל חיים, היא מדהימה. יש המון ציניות בעולם. יש המון מקרי שחיתות. אבל בלי האמונה בבסיס של כל זה, בתנועה הפשוטה של רגש החמלה, של הערבות ההדדית, לא היינו עושים מאומה. לאחר שנים רבות כראש עמותת ״להושיט יד״, אני יכול לומר בוודאות, שהרגשות האלה והפעולות האלה הם מהכוחות הכי גדולים ויקרים שלנו כבני אדם. הכוחות של הנתינה והעזרה ההדדית, של ההזדהות, הם אלו שמחזיקים מתחת לפני השטח זרמים של בריאות ושל עשיה מבורכת בחברה שלנו. אנחנו לא נותנים לקושי ולמצוקה להכריע אותנו, ואנחנו עובדים כאן בשביל זה כולנו ביחד, כאחד. כי אנחנו לא צריכים להילחם לבד.״

ילדים חולים

art

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!

הוספת תגובה

לכתבה זו טרם התפרסמו תגובות

תגובות

הוסיפו תגובה
{{ comment.number }}.
{{ comment.date_parsed }}
הגב לתגובה זו
{{ reply.date_parsed }}
טען עוד