י"ז אייר התשפ"ד
25.05.2024
שכיחות גבוהה בצפון

זעקת הדרוזים לוועדת סל התרופות: "הצילו את חיי ילדינו"

ראש העדה בפנייה נדירה לוועדה: "אשרו להכניס לסל תרופה למחלה סופנית שגבתה חיים". גם רופאים בכירים המליצו להכניס את התרופה לסל. עלות התרופה: 2 מיליון שקלים לחולה בשנה

זעקת הדרוזים לוועדת סל התרופות: "הצילו את חיי ילדינו"
בית מרקחת. אילוסטרציה צילום: unsplash

הראש הרוחני של העדה הדרוזית ויו"ר המועצה הדתית הדרוזית העליונה, שיח' מוואפק טריף, פנה ליו"ר ועדת סל התרופות, פרופ' יונתן הלוי, ולחברי הוועדה וביקש להכניס לסל תרופה למחלה גנטית קטלנית שפוגעת בעיקר בבני העדה הדרוזית ובערבים.

הפנייה, הנחשפת כאן לראשונה, היא מאוד יוצאת דופן בתולדות ועדת הסל. הוועדה אמורה לסיים את דיוניה בשבועיים הקרובים. כך מפרסם רן רזניק ב"ישראל היום".

מחלת היפראוקסלוריה ראשונית היא מחלה גנטית נדירה, וידוע בארץ על כ־20 חולים שלקו בה. המחלה מביאה לאי־ספיקת כליות סופנית, לפגיעה בלתי הפיכה בכל איברי הגוף ולמוות בגיל צעיר. החולים נזקקים לטיפולי דיאליזה תכופים ולהשתלות כבד וכליה, וחלקם מתים גם מסיבוכי ההשתלה. בישראל השכיחות של המחלה נחשבת גבוהה יחסית בהשוואה לאירופה ולארה"ב. המחלה נפוצה במיוחד בכמה כפרים מוסלמיים ודרוזיים בצפון הארץ.

התרופה שעליה מתנהל כעת המאבק היא אוקסלומו (Oxlumo), שמצליחה לנטרל את הגורם למחלה ולשפר מאוד את מצבם של החולים עם מיעוט תופעות לוואי. עלות הוספת התרופה לסל מוערכת בכשני מיליון שקלים בשנה לחולה.
אחת החולות המאובחנות עם המחלה היא הנא סאלח עלי בת ה־10 חודשים, מהכפר הדרוזי כסרא בגליל. אחיה של הנא נפטר כשהוא בן 3.5 מאותה מחלה.

הנא מקבלת בחצי השנה האחרונה את התרופה היקרה במסגרת מחקר, ולדברי אביה, נהיל סאלח עלי, "עד שהיא התחילה לקבל את התרופה היא הידרדרה וחששנו מהנורא מכל. מרגע שהחלה לקבל את התרופה המחלה נבלמה - היא אוכלת, משחקת, הולכת ומתפתחת. את הבן הבכור שלנו איבדנו. כדי שהילדה שלי וחולים נוספים יקבלו את התרופה - היא חייבת להיכנס לסל".

במכתב ליו"ר ועדת סל התרופות, כתב השיח' מוואפק טריף: "הפתגם 'כל המציל נפש אחת כאילו הציל עולם ומלואו' מקבל משמעות כפולה נוכח האובדן שחוותה המשפחה".

לוועדת הסל הועברו המלצות חד־משמעיות של רופאים בכירים בתחום, הקוראים לה להכניס את התרופה לסל. מוועדת הסל לא נמסרה תגובה לפנייתו של ראש העדה הדרוזית.

סל תרופות מוות דרוזים

art

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!

הוספת תגובה

לכתבה זו טרם התפרסמו תגובות

תגובות

הוסיפו תגובה
{{ comment.number }}.
{{ comment.date_parsed }}
הגב לתגובה זו
{{ reply.date_parsed }}
טען עוד