חולם להיות מנתח
תסמונת נדירה: בן ה-13 מקיא כל חמש דקות
ילד בן 13 מסקוטלנד נותר לעתים קרובות ללא יכולת לדבר בגלל הצטברות רוק והוא מקיא דם. הילד סובל ממקרה חמור של תסמונת הקאות מחזוריות נדירות וחשוכות מרפא. הוא מאושפז בערך כל שישה שבועות כדי לקבל נוזלים ותרופות
- אלי קליין
- כ"ה תמוז התשפ"ב
אילוסטרציה צילום: unsplash
אמא של ילד סקוטי בן 13 שסובל ממחלה בגינה הוא מקיא כל חמש דקות, סיפרה איך הלב שלה נשבר כשהוא שואל "למה אני?" במהלך המאבק עם המחלה המתישה שלו. ג'וש רייט, בן 13, אובחן עם תסמונת הקאות מחזוריות חמורות (CVS) והוא מאושפז בערך כל שישה שבועות כדי לקבל נוזלים ותרופות.
הילד מקיא לעתים קרובות דם ולא יכול לדבר עקב הצטברות של רוק - במקום זאת הוא נאלץ לתקשר עם משפחתו באמצעות אפליקציית שיחות וכתיבה בטלפון שלו. ההקאות מתחילות לעתים קרובות באמצע הלילה ונמשכות עד הבוקר, כשג'וש מקיא כל חמש דקות. הסיבה לתסמונת אינה ידועה.
אימו ג'ולי, מפורטובלו ליד אדינבורו בסקוטלנד, סיפרה כיצד היא דואגת לעתיד בנה, ומתפללת שיום אחד הוא יתגבר על המצב בו הוא נמצא.
היא אמרה: "זה מצב כל כך נדיר ולכן היה קשה מאוד לקבל אבחנה. כשסוף סוף עשינו, אמרו לנו שאין תרופה, זה היה הרסני, הוא ניסה כל כך הרבה תרופות שונות, אבל שום דבר לא עובד, זה מרגיש שלא נגמר, לעתים קרובות הוא שואל, "למה אני? למה יש לי את זה ולילדים אחרים אין? אני יכולה לראות את זה בעיניים שלו וזה פשוט שובר לי את הלב".
העתיד לא ברור עבור ג'וש. "אנחנו דואגים איזה סוג של עבודה הוא יוכל לקבל. כשהוא גדל בבית החולים, הוא באמת רוצה להיות מנתח, אבל האם הוא יצליח להשיג את שאיפתו כשהוא לומד בבית הספר רק 75% מהשנה? אימו אומרת כי "יש תקווה שככל שהוא יתבגר, הוא עשוי לצאת מהמצב כפי שקרה לילדים מסוימים. לעת עתה, אנחנו פשוט מנסים באמת להפיק את המרב מהפעמים שבהם ג'וש מרגיש טוב".
תסמונת הקאות היא נדירה, כאשר רק שלושה מתוך 100,000 ילדים מאובחנים מדי שנה. ג'וש ומשפחתו נתמכים על ידי ארגון הצדקה של בית החולים לילדים של אדינבורו ושיתפו את סיפורם כדי לעזור להעלות את המודעות לעבודתם.
הוספת תגובה
לכתבה זו טרם התפרסמו תגובות