י"ט סיון התשפ"ד
25.06.2024
תסמונת הטכיקרדיה

ה' ירחם: אברך מירושלים התגלה עם מחלה נדירה ביותר

ש' אברך מירושלים אשר סבל ממחלת חום קלה, גילה לאחרונה כי לוקה במחלה נדירה שאינה מצויה אף בעולם כולו • לאחרונה המצב נעשה בלתי אפשרי והוא החליט לפנות לעזרת הציבור

ה' ירחם: אברך מירושלים התגלה עם מחלה נדירה ביותר
ש' האברך צילום: באדיבות המצלם

ש' אברך מירושלים סבל ממחלת חום קלה, הרופא הפנה אותו לקרדיולוג עקב אוושה והתגלה כי הוא סובל כדלקת קלה בלב, הרופא הבטיח עשרה ימים תחת אנטיביוטיקה ובכך זה היה אמור להסתיים.

הוא וגם הרופא לא שיערו כי המחלה קשה בהרבה. 

ש' סובל ממחלה שממנה סובלים רק 250 איש בישראל והיא אף נדירה בעולם כולו ולכן תהליך האבחון שלה ממושך.

אחר תקופה הרגיש ש' כי הוא לא מסוגל לקום מהכסא. הוא התחיל להרגיש בדופק מואץ ואחרי מספר שניות הוא התמוטט. 

לחצו כאן ועזרו למשפחת האברך>>>

הוא אושפז בבית החולים למשך תקופה עד שהתגלה כי הוא סובל מתסמונת הטכיקרדיה התנוחתית המכונה גם PoTS.

התופעות של המחלה אף הלכו והחמירו והוא לא יכול לשאת מזג אוויר של יותר מעשרים וחמש מעלות היות וחום גופו אינו מווסת.

הוא החל לקבל טיפול תרופתי, אבל גם כאן נדירותה של המחלה היווה אתגר, עלויות הטיפול הינן גבוהות באופן חריג היות והן אינן מואשרות על ידי סל הבריאות.

גם סיוע בניידות אין סיוע על ידי הביטוח הלאומי משום שהמחלה  אינה כלולה ברשימת המחלות המזכות את החולים בהן לקצבת נכות.

שנתיים חלפו מאז גילוי המחלה ומצבה של המשפחה הדרדר הן מבחינה מנטלית והן מבחינה כלכלית. ש' לא יכול לעבוד וגם אשתו לא יכולה לכלכל את המשפחה היות והיא חייבת להיות צמודה לבית ולתמוך בו.

לאחרונה המצב נעשה בלתי אפשרי עקב תופעות הלוואי הקשות של המחלה וש' החליט לפנות לעזרת הציבור.

לחצו כאן ועזרו למשפחת האברך>>>

ועד הרבנים מחלה נדירה

art

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!

הוספת תגובה

לכתבה זו התפרסמו 20 תגובות

תגובות

הוסיפו תגובה
{{ comment.number }}.
{{ comment.date_parsed }}
הגב לתגובה זו
{{ reply.date_parsed }}
טען עוד