ח' תמוז התשפ"ד
14.07.2024
סבל שלא נגמר

צעיר חרדי מתמודד עם בעיה רפואית: "לאף אחד לא אכפת, מתעלמים ממני"

צעיר חרדי אינו מקבל את הייעוץ והטיפול הרפואי המלא אליו הופנה ע"י מספר רב של רופאים וניסיונותיו, אף בחו"ל, לבצע את הבדיקות באופן פרטי, נדחות. לאור המצוקה הרבה של המטופל ניסו לשוות לו דמות לא שפויה. הוא מיידית הציג מספר רב של חוות דעת פסיכיאטריות שכולם ללא יוצא מן הכלל רשמו כי שפוי לחלוטין

צעיר חרדי מתמודד עם בעיה רפואית: "לאף אחד לא אכפת, מתעלמים ממני"
אילוסטרציה. למצולם אין קשר לכתבה צילום: יונתן זינדל, פלאש 90

באתר ה-FDA האמריקאי לבקרת מחלות ומניעתן ישנם דיווחים רבים לצד מחקרים מדעיים שפורסמו על תגובות קשות ביותר לתרופה נפוצה להצמחת שיער, התרופה נמכרת בישראל אף ללא צורך במרשם.

בשיחה איתנו מספר צעיר חרדי, כי אינו מקבל את הבירור והטיפול הרפואי המלא אליו הופנה ע"י מספר רב של רופאים וניסיונותיו, אף בחו"ל, לבצע את הבדיקות באופן פרטי, נדחות, מהנתונים שפורסמו מתברר כי אלפים סובלים מהתרופה להצמחת שיער.

מהתיעודים שהציג עולה, כי קופות החולים ובתי החולים לא מוכנים להיכנס לעימות עם חברות התרופות וכך כל אחד מפיל את האשמה על השני כאשר שנים הפניותיו לבדיקות מותאמות לא מכובדות בבתי החולים.

כמו כן, הצעיר המתמודד לא מצליח לאתר רופא שינהל את תיקו הרפואי, אף שהמידע הנוגע לנזקי התרופה גלוי במאגרי המידע הרפואיים. כמו כן, מהחומר עולה כי רופאים מודעים לחומרת מצבו ובהקלטה מתועד סגן מנהל מחלקה בבית חולים בצפון שאומר מפורשות ש"זו לא בעיה לבצע את הבדיקות" אך לדבריו, עקב העובדה ש"בפתולוגיה מכירים את נסיבות המקרה, הם מערימים קשיים ומסרבים משום שאין להם מוטיבציה לעזור לחולה".

גם נסיונותיה של רופאת המשפחה לאשפז את המטופל במספר בתי חולים מרוחקים לא הועילו והרופאים השיבו כאילו אין להם מה להציע, או שסרבו לקבלו בעוד כלל הטכנולוגיה הרפואית והידע הנדרש קיימים במספר רב של מוסדות רפואיים ומחקריים בישראל.

הרופאים למעשה מגלגלים אחריות במשך שנים כפי שמנהלת מחלקה רשמה לצעיר במייל. בין אם ע"י הצפת הסברים חליפיים שנשללו על הסף בבדיקות אובייקטיביות אותן השיג באופן פרטי תוך שנאלץ להסתיר עובדת פגיעתו מהתרופה, ובין דחיה ע"י טענות מקוממות כאילו המקרה מורכב ואין לרופאים מה לסייע, בעוד אלו מסרבים אפילו לממש בירור מולקולרי אליו הופנה וקיים בסל הבריאות שיוכל לתת קצה חוט לאופי הטיפול הנדרש ויצירת אסטרטגיה טיפולית.

הצעיר אף ביקש את עזרתו של נציב שירות המדינה, פרופ' דניאל הרשקוביץ ונענה על ידו לאחר בירורו המקיף שהוא אכן "חסום" וישנו "קשר שתיקה" בעניינו ואף הוא אינו יכול לפרוץ אותו. לאור חסימתו עולה לכאורה כאילו הרופאים מגנים על הקולגות שלהם המסרבים לסייע לחולה עקב אופי פגיעתו.

יודגש, ישנם ראיות שלא ניתנות לפרשנות שונה בדבר פעילות שאינה כשרה במשך שנים. פרופ' בכיר מוקלט שאומר במפורש לצעיר שהוא משתוקק לסייע לו אך נמצא "בניגוד עניינים" משום ש"כלל בתי החולים ממומנים ע"י חברות התרופות" ואף כי מבין שמצבו של המטופל מחמיר (עליה בסמן ממאירות, עליה בסמן פגיעה בכלי הדם, פגיעה קשה במספר מקומות, הינזקות החומר הגנטי כעולה בביופסיות וטריכוגרמות מרובות, קשיי שינה, טאכיקארדיה, כאבים בחזה, שיבושים בלחץ הדם, חולשה קשה, הצטברות נוזלים בגוף, פגיעה חריפה ביותר בעור ובכלל שיער הפנים, גוף וקרקפת ואף בבלוטות ההפרשה הפנימיות.

בנוסף נמצאה פגיעה באפיתל המעי כפי שהוכח בשתי ביופסיות בעוד בדיקות גנטיות בסיסיות במימון פרטי שללו כל הסבר קונבנציונלי או מולד למחלתו וזאת מסומך ע"י רופאים שהסכימו לדווח ובדיקות מעבדה והדמיות שונות. הרופא המוקלט מצהיר במפורש שאסור לו לסייע לחולה וזאת לאחר שבירר עם הממונים עליו בבית חולים גדול בישראל בו עובד.

הצעיר ששמו שמור במערכת מספר כי רשם לבכירים במערכת הבריאות כי הוא מוכן לחתום על כל מסמך משפטי ולקבל טיפול אף ללא רישום, אך לדבריו מגלגלים את הבעיה לגורמים אחרים ומתנערים מאחריות הסיוע הרפואי.

כאשר פנה דרך נציב שירות המדינה למשרד הבריאות אלו טענו באופן תמוה שלאחר בירור לכאורה, אין כל צורך בבירור נוסף ואפשרו בכך לכאורה התדרדרות קשה שהובילה בינתיים אף לאשפוזו במחלקה פנימית במרכז הארץ. בהמשך פנה באמצעות עורך דינו ליחידה לניהול סיכונים וחטיבת הבריאות בדרישה לאפשר את מימוש הפניותיו המרובות לבדיקות המולקולריות להן הופנה, אך מזה כחודשיים לא התקבל כל מענה.

הצעיר החל להשתמש בתרופה לפני 5 שנים לאור נשירת שיער חולפת שנקראת "טלוגן אפלוביום" בעקבות דיאטה. הנשירה יכולה להיגרם אף לאחר החלמה מחום, הרדמה כללית ואצל נשים לאחר לידה. המרואיין הפסיק מידית את הדיאטה ברגע בו גילה שהיא הגורם הראשוני לנשירה. התרופה שנמרחת על הקרקפת, במקור נועדה להורדת לחץ דם בכדור, אך מזה שנים נמכרת כתרסיס למריחה להצמחת שיער. בעוד הכדור בעל הזהרת קופסה שחורה של ה-FDA, התרופה בתרסיס נחשבת ל"תמימה לחלוטין" ובמדינות רבות לא דורשת מרשם.

לאחר מספר ימי שימוש בתרופה בהם סבל מנימול בגפיים (פראיאסטזיות) ושינויים נוספים בבריאותו הפסיק את השימוש בה. לאחר התייעצות נוספת חזר לתרופה אך זו לא סייעה לו. בינתיים הפסיק את הדיאטה ובדיוק חודשיים וחצי לאחר הפסקת הדיאטה, כמצופה בטלוגן אפלוביום, כל השיער חזר לחלוטין. עקב כך פנה לרופאיו שאמרו שניתן להפסיקה בהדרגה ובראשון לדצמבר 2018 החל בהפחתה הדרגתית במינון.

בסוף דצמבר השערות החלו להישבר (דיסטרופיק אנגן) בדומה לנזק לאחר כימותרפיה. בחודש השני להפחתה איבד כמויות עצומות של שיער מכלל הקרקפת ובתחילת החודש השלישי איבד כל יום מחצית השיער בהשוואה ליום הקודם. עם ההפחתה במינון החל לשים לב כי בריאותו מתדרדרת מיידית.

מספר חודשים לאחר מכן ביצע בדיקת דופלר שאיששה נזק משמעותי לכלי הדם. לאחר חודשיים וחצי נאלץ לחזור לתרופה כרע במיעוטו משהבין שנוצרה תלות תאית ביולוגית קשה בתרופה. ימים לאחר החזרה לתרופה כלל שיער הקרקפת שנותר נשר ולאחר תקופה קצרה בשימוש החוזר צמח מחדש לבן, דקיק, מקורזל ופריך באופן המעיד על הפגיעה הגנטית וכפי שהוכח ע"י ביופסיות מהעור וטריכוגרמות (בדיקה מיקרוסקופית של השערות) נפגעו תאי הגזע ונוצרו מחלות גנטיות עימן בכלל נולדים, לא מופיעות פתאום באמצע שנות ה 30 לחיים (פילי טורטי, בריטל הייר, לוז אנאגן).

רופא המשפחה רשם באימייל שהרופאה המנהלית של הקופ"ח מגבילה מעורבותו וכי לא יציין את מחולל המחלה. כך נמנעה מרופאי בתי החולים קורלציה קלינית למצבו. רבים הפנו הלאה לפרופ' בכיר אך זה שלח למטופל אימיילים עם דרישה לבטל את התורים שקבע. משלא ציית לבקשתו ביטל הרופא את תוריו בעצמו.

כמו כן, רופאיו התחמקו לכאורה מתיאור הרעלתו תוך שימוש באבחנה המקוממת "אלופסיה-נשירת שיער" כאילו זו הייתה מחלתו ולא ביטוי מני רבים להרעלה המערכתית. כאשר הופנה לביופסיות ראשונות הונחה להפסיק להתאמן לשבועיים וכך הפסיק להזיע. התרופה שנמרחת על הקרקפת נספגת ב-4% למחזור הדם והיתר נשאר על הקרקפת כשיירים.

בהזעה השיירים נשטפים לפנים ולגוף. כמובע בתיעוד הרפואי ובתמונות, לאור הפסקת ההזעה למשך שבועיים, שיער הפנים והגוף ובאופן מזעזע גם עור הפנים "הורעבו" משיירי התרופה שלא נשתפה כלפיהם מהקרקפת ותוך חודשיים, בדומה לתרחיש בקרקפת, גם שיער הפנים ביטא פגיעה זהה לזו שבקרקפת, שינוי מרקם השיער ונשירה קשה - באופן מזעזע עור הפנים החל להזדקן בעשרות שנים מיידית.

בביופסיית המשך (הרביעית) אוששה אטרופיה חריגה בעור. עור הרגליים החל להתקלף, עור הגוף להתייבש וצצו שיבושים הורמונליים. זעקתו לעזרה לא נשמעה. ביצעו MRI מוח ואז CT לאדרנלים בהם נמצאו חריגויות. לאור המצוקה הרבה של המטופל ניסו לשוות לו דמות לא שפויה. הוא מיידית הציג מספר רב של חוות דעת פסיכיאטריות שכולם, ללא יוצא מן הכלל, רשמו כי שפוי לחלוטין.

כאשר הבין שדרכו בארץ לטיפול חסומה ניסה בחו"ל אך גם שם ביטלו כשהבינו לכאורה את סיבת מחלתו. בספטמבר 2020 נאלץ לעבור לקופ"ח חדשה שם רשמו את מחולל המחלה אך לא טיפלו רפואית. פגישה עם הרופא המנהלי לא עזרה אף שזה פנה למנהל מחלקה בבית חולים השייך לקופה שסירב לבקשתו לאשפז.

כאשר פנה לפניות הציבור בקופ"ח אלו הפנו לבית החולים שם החזירו לקופ"ח. כל בתי החולים להם פנה סרבו לבצע את הבדיקות המולקולריות להן מופנה מחזורית. לאור הפגיעה בחומר הגנטי ביקש בדיקת סמני סרטן. מיידית הסמן CA-15-3 נמצא מוגבר ב 50% מעל הנורמה. המטופל פנה לאונקולוגים אך אלו סרבו לקבלו פרט לאחד שאמר שבמידה והסמן יישאר סטטי בבדיקה הבאה יפנה ל PET-CT.

אך אף כאשר הסמן עלה משמעותית סרב להפנותו לסריקה. מנהלת מחלקה בבית חולים מתועדת מבטיחה מחזורית למטופל בדיקות אימיונוהיסטוכימיה על בלוק הביופסיה אך בפגישה האחרונה מתכחשת להבטחותיה המפורשות ואף מטיחה בו כאילו הוא זה שמשקר שהבטיחה. כמו כן, זו מצהירה שלא משנה לאן יפנה בעולם, תמיד יצרו קשר עם פרופ' בכיר בארץ המתנגד לסייע מזה שנים, וכי פרופ' נוסף עימו שוחחה מנוע מלסייע לחולה ע"י הבוס שלו.

בינואר 2022 הוזמן לארה"ב ע"י חוקר תאי גזע לבירור גנומי. יום לאחר הגעתו הודיעו לו שלא יבצעו את הבדיקה שהובטחה. בהמשך פנה לטוקסיקולוג בכיר שמוקלט אומר ש"המצב חמור מאוד" וגיחך על ההתנהלות הרפואית מולו, אך למחרת ציין שגורמים פנו אליו בעבר עם החומר הרפואי הסודי שלו כששמו מוסתר וטען שלא זוכר מי הם היו.

יום למחרת כבר סינן שיחות. בהמשך, לאור העלייה בסמן הממאירות ובדיקות דם חריגות, נשלח למיון מרוחק, אך שם סרבו לבצע כל בדיקת דם, שתן או בדיקה פיזיקלית של הרופא. לאור מצבו וסירובו המוצהר של רופא המשפחה לסייע "אף אחד לא יסייע לך", הגיע לרופאת משפחה חדשה שהפנתה לאשפוז אלקטיבי (עוקף מיון) למנהל מחלקה פנימית. כאשר שוחח עימו בטלפון תועד המנהל אומר שאם יש הזנחה רפואית של 5 שנים הוא מסרב לאשפז כי "לא מעוניין בתביעות".

באותו היום הגיע למיון אחר. לבקשת החולה ביצעו בדיקה המעידה על פגיעה בכלי הדם - D dimer. אף שהתוצאה היתה מעל לנורמה לא אישפזו. לאור החמרה מהירה במצב, תוך 3 שבועות הופנה שוב למיון אחר המרוחק מאוד מעירו. שוב בדקו D dimer שהכפיל עצמו לכדי 0.93 ובצעו בדיקות א.ק.ג מרובים באשפוז שכולם חריגים.

באשפוז תועד מנהל המערך הפנימי אומר למטופל ש"יצטרך לתחמן מישהו כדי שיוכל לקבל בדיקת PET-CT". יומיים למחרת בוצעה ושחררו מיד בחופזה לפני הגעת התוצאות. בסיבת השחרור צוין כאילו סיבת האשפוז היא "שיעול וחולשה" ולא ביצעו כל בירור גנומי אליו הופנה מפורשות. לפני מספר חודשים תיעד הצעיר כירורג פנים שאומר שהעורק מתחת לעין ימין פגוע וכי המטופל בסכנת שבץ, שיתוק ועיוורון. כמו כן תועד הרופא שיודע כי "התרופה הורגת". פגיעה רב מערכתית נצפתה כאמור אף בביופסיות מהמעי.

פניות לאחרונה של רופאת המשפחה לאשפוז אלקטיבי בערים מרוחקות מאוד נדחות מחזורית בטענות כאילו אין להם את האמצעים אותם מפרסמים אף באתר בתי החולים, וכאילו אין להם מה להציע לחולה או שכלל לא נענית. זוהי תמצית המקרה המזעזע הנגלה לעיננו על יסוריו הקשים של יהודי הנמנע ממנו בירור רפואי דחוף עקב מה שתועד כניגוד עניינים.

נשירת שיער בתי מרקחת קופות חולים בתי חולים

art

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!

הוספת תגובה

לכתבה זו טרם התפרסמו תגובות

תגובות

הוסיפו תגובה
{{ comment.number }}.
{{ comment.date_parsed }}
הגב לתגובה זו
{{ reply.date_parsed }}
טען עוד