עזרו להציל את לביא

הסיפור הזה הוא סיפורם של זוג, יוליה וגילי בן משה, שנקלעו לפני כ-10 חודשים למסע שעבור זוגות הורים רבים יכול להיות הסיוט של חייהם. עבורם - זה הפך להיות האתגר של חייהם.

לפני כ-9 וחצי חודשים אובחן לביא, בנם השלישי, בעודו תינוק בן 10 שבועות, כחולה במחלה גנטית נדירה, בשם קנבן. על פי הספרות של המחלה הקשה, זוהי מחלה ניוונית של המוח, שהחולים בה לא שורדים את העשור הראשון של חייהם.

הם לא היו מוכנים להיכנע לתחזית. הם איתרו מכון מחקר אוניברסיטאי בארה"ב עם מנהלת מחקר בשם דר' פאולה ליאונה, מנהלת מכון ל- Cell&Gene Theraphy בניו ג'רזי, שמובילה מחקר חדשני להתמודדות עם המחלה.

כתוצאה מטיפול תרופתי חדשני שפיתחה, התדרדרותו של לביא נעצרה. היום בעודו בן שנה, לביא מוגדר כנס רפואי - הוא רואה, שומע ומתחיל את ההתפתחות המוטורית שלו. הטיפולים הרפואיים דורשים מעבר להתמדה ומסירות אין קץ, כמויות לא מבוטלות של משאבים כספיים. המימון האפשרי היחידי היה באמצעות תרומות. השיא היה בחשיפת הסיפור בתוכנית "עובדה", שבעקבותיה גויס סכום שיא של 1,700,000 ש"ח במהלך 48 שעות, רובן תרומות של 10 שקלים ב-SMS .

אולם הם יודעים שללא ניתוח חדשני להשתלת תאי גזע עובריים במוחו, יבוא הרגע שמוחו של לביא יפסיק להתפתח. בעקבות המשבר הכלכלי העולמי קרנות מחקר ותורמים וותיקים הפסיקו את תרומותיהם, והזוג מוצא את עצמו מתמודד עם יעד חדש - מליון וחצי דולר (1,500,000 $) למימון המחקר.

מעבר לפן האישי שלהם ושל לביא, מדובר בהזדמנות אמיתית לפריצת דרך מדעית. המשמעויות הינן מרחיקות לכת, וכללות אפשרות לפיצוח של מחלות נוספות כגון רט, טייזקס, MS ,ALD , פרקינסון ואלצהיימר, שבץ מוחי ועוד.

בני המשפחה מחפשים כעת שותפים למסע הזה, מסע שמתחיל בחיים של תינוק אחד. אין ספק כי הצלחה בניתוח של לביא תביא לפריצת דרך במסעותיהם של אנשים רבים אחרים. לצורך המשימה, הם יצאו לקמפיין בינלאומי והם לא נבהלים מהיעד.

חיברו אותם לחברה של יזמות חברתית, בשם give2gether , שמנכ"לה ארנון שפיר מלווה ע"י 2 פרופסורים לכלכלה מארה"ב, שזיהו כמוהם שעולם התרומות עבר תפנית, והוא יתבסס על תרומות קטנות מהרבה תורמים.

במסעם הם נעזרים באנשים, חולמים ומאמינים כמוהם שיהיו מוכנים לתרום כ- 18$ ואז להעביר את זה הלאה. כל מה שהם שואפים אליו זה לרתום כמה אלפי אנשים שרותמים כל אחד 10 חברים/בני משפחה/עובדים. בין אם דרך האתר, דרך רשתות החברתית, בחיבור לניוזלטר או לאתר מרובה מבקרים (כמו זה) – הכל מובנה כבר באתר כך שכל אחד יכול לראות איך הפעילות שלו מניעה אחרים.

קישורים:
לאתר 'נותנים ללביא חיים'

'בחדרי' גם ברשתות החברתיות - הצטרפו!