1. עמוד הבית
  2. נשים
  3. משפחה

למה צריך יום מודעות לאוטיזם?

אוטיזם זה לא מתנה! אני רוצה שאנשים יבינו למה צריכים יום מודעות לאוטיזם * מרגלית לב טוב, אם לילד אוטיסט, מסבירה מה עובר על הורים עד שהם מגלים את האבחון הסופי של הילד שלהם, לעתים בגיל 10 "המתנה שלי היא שלמדנו לדבר על הקושי ולהציף אותו ולא להשתיק אותו. זה לאהוב את עצמינו בתוך הקושי והתסכול"

מרגלית לב טוב, כ"ז אדר ב תשע"ט 03/04/2019 14:17

מעלים את המודעות יד של תינוק יד של תינוק. תמונת אילוסטרציה צילום: pixabay

אתמול היה יום המודעות לאוטיזם. למה לאוטיזם יש יום העצמה ומודעות, כשלכל מיני לקויות או בעיות אחרות אין?
אוטיזם מגלים לרוב בגילאים מאוחרים. רוב הלקויות האחרות מגלים מיד אחרי לידה או בשבועות בודדים לאחר מכן.

הורים שמקבלים מכה כואבת, מתקשים לעכל ולהבין. הם עוברים את חמשת שלבי העיבוד עד להבנה והפנמה שלהם יש ילד מיוחד.

באוטיזם, עד לשלב האבחון וההבנה, יש הרבה מאוד שלבים נוספים של ריצות, כאבי ראש, מלחמות בזוגיות, האשמה עצמית ונקיפות מצפון. וגם, עשרות אלפי שקלים לרופאים. הכל כדי לדעת מה בעצם יש לילד שלי.


עד שמקבלים את האבחון הסופי שיודעים שעכשיו צריך ללכת לחפש מה ואיך לטפל - לעתים זה סיפור של שנים, כאשר בלקויות אחרות זה קורה מיד אחרי לידה, או כאמור, זמן לא רב אחריה.
יש מקרים שמאבחנים אוטיזם בגיל שנתיים - שלוש.
יש מקרים בגיל 4-5.
יש מקרים בגילאי 6-8.
ויש מקרים של 10 ומעלה.


תמיד זה אחרי ריצות על ריצות ועשרות אלפי שקלים עד לאבחון הנכון, ורק משם ניגשים להתמודדות עם הילד מול החיים.
רק אז מתמודדים מול חמשת שלבי העיבוד שכל מח ולב אנושי עובר בשביל לעבד את הידע שהילד שלו בגיל שנתיים או 8 או 11, בעצם נגמרו לו החיים.
כל מה שמעבדים הורים בראש ובלב כשזה מיד אחרי לידה, ומגיעים למצב של השלמה, וכן, גם להם לוקח כמה חודשים עד להבנה שזה הילד שלהם - אבל אין את הכאב הנוראי של "מחיקת ילד רגיל". לכן יום המודעות לאוטיזם בא להעצים ולהציף את המודעות בעולם. גם בשביל לתת יד ולב לכל ההורים המתמודדים בגבורה יומיומית ולא פשוטה, וגם בשביל להעצים מודעות בעולם על האוטיזם עצמו, כדי להגיע למצב שיאבחנו מוקדם יותר ויחסכו סבל.

מה זה בשבילי אוטיזם?
אוטיזם זה לא מחלה!
אוטיזם זה לא מתנה!
לא זכיתי בשום פיס שיש לי התמודדות עם זה. לא כיף לי להיות חלק מזה.


אוטיזם זה מתיש, זה מעייף, זה לחשב כל מהלך ומהלך מהיום יום אפילו של הדברים שהכי לא חשבת שצריך לחשב - כי אחרת אין לך מושג איך תהיה התגובה.
אוטיזם זה לפני כל דבר שאינו גלוי, להכין מערך שלם מצויר ומוחש כדי להסביר את הנעלם.
אוטיזם זה לגשר בין הילד שלי לעולם בכל דבר ודבר.
אוטיזם זה עבודה 24/7 של הגנה ואהבה אינסופית בתמורה כל כך קטנה.
אוטיזם זה לעבוד כל כך קשה בשביל לקדם ולקדם, ובסוף באים יומיים חופש וכל העבודה הלכה והילד ברגרסיה עצומה.
אוטיזם זה לא מתנה! שאף אחד לא יבוא ויגיד שאוטיזם זה מתנה!
אוטיזם זה גבורה!
המתנה שלי היא לדעת לחיות בתוך זה עם המון שמחה.
המתנה שלי היא שלמדתי לחיות בריא את החיים המאתגרים עם האוטיזם.
המתנה שלי היא שלמדתי איך ליצור לי ולילדי את הדרך הטובה ביותר שתעזור לנו לשרוד את היום יום המשפחתי עם האוטיזם.
המתנה שלי היא שלמדנו לדבר על הקושי ולהציף אותו ולא להשתיק אותו. זה לאהוב את עצמינו בתוך הקושי והתסכול.


לדעת להסתכל לאוטיזם בעיניים ולהלחם בו עד הסוף.
המתנה שלי היא לדעת ולהבין שאני לא אשמה!





הוסף תגובה

תגובות

אין לשלוח תגובה הכוללות דברי הסתה, דיבה וסגנון החורג מהטעם הטוב.
  1. אישה מדהימה