1. עמוד הבית
  2. חדשות
  3. חדשות חו"ל

המגבית הפרטית המרגשת: היעד 2.2 מיליון דולר

מעל 32 אלף תורמים התגייסו לסייע לפעוטה שאובחנה בערב שבועות במחלה גנטית נדירה המחלישה את השרירים בעמוד השדרה | היעד הושג

יענקי פרבר, י"ב תמוז תשע"ט 15/07/2019 16:14
תגיות:

מעל 32 אלף תורמים אליענה כהן אליענה כהן צילום: באדיבות המצלם

אליענה כהן, פעוטה בת 23 חודשים, אובחנה בערב שבועות במחלה גנטית נדירה המחלישה את השרירים בעמוד השדרה וגורמת לשיתוק מוחלט. היא לא יכולה לעמוד או ללכת. כעת מתגייסים המונים לסייע לה.

במאי 2019 יצאה תרופה מצילת חיים אשר מרפאת את הגן החסר ואושרה על ידי ה-FDA, ארגון התרופות האמריקאי. מחיר התרופה עומד על 2.2 מיליון דולר.

לאחר מאבק של עורכי דין במשך כחודש ימים, מול חברת הביטוח, המשפחה נתקלה בסירוב והסיבה: "זוהי לא תרופה הכרחית למצב".

התרופה אושרה על ידי ה-FDA לילדים עד גיל שנתיים ובאופן חד פעמי לכל החיים. אליענה תהיה בת שנתיים ב-20 ליולי 2019. כל שנשאר אלו רק חמישה ימים להציל אותה. שם התרופה: zolgensma.

ברחבי העולם יצאו בקמפיין ענק לתרומות. מי שעומד מאחורי המגבית זהו ארגון The Chesed Fund. עד כה אספו 2.2 מיליון דולר, באמצעות מעל 32 אלף תורמים מרחבי העולם.

כאמור, לאחר ביקור אצל רופאים מומחים, ההורים קיבלו את הידיעה כי הבת שלהם סובלת ממחלה גנטית נדירה בשם SMA2. היא עלולה לאבד את היכולת לנשום ולאכול בכוחות עצמה. מי כעמך ישראל.





הוסף תגובה

תגובות

אין לשלוח תגובה הכוללות דברי הסתה, דיבה וסגנון החורג מהטעם הטוב.
  1. למה לא שמתם הקישור  


  2. קישור לקמפיין, למי שמעונין להשתתף במצווה הגדולה  

    אבי