זעקתן של החולות
40 נשים קוראות לוועדת סל התרופות: "הצילו. יש תקווה אמיתית"
40 נשים שחלו במיאסטניה גרביס, מחלה שממנה נפטרו השנה שלוש נשים, קוראות לוועדת סל התרופות: "אל תהיו אדישים למצוקתנו". הנוירולוגים בדעה אחת: "יש תרופות מצילות חיים למחלה הקטלנית". מחר: דיון בוועדה בטיפולים החדשים הזמינים למחלה
- אלי קליין
- י"ח כסלו התשפ"ג
בית חולים: אילוסטרציה צילום: Pixabay
מאבק חדש של רופאים ומטופלים הביא לכך שמחר תקיים ועדת סל התרופות דיון נוסף על סדרת תרופות למחלה קשה ונדירה, אשר למרות שאצל חלק מהמטופלים היא גורמת נכות קשה ואף מוות - הן דורגו השנה בוועדה באופן שמקטין את סיכוייהן להיכנס לסל.
מאז החלה ועדת הסל בעבודתה לפני כ־25 שנה חזרו ראשיה והצהירו כי תרופות מצילות חיים נכנסות תמיד לסל, אך הפעם נראה שזה לא קרה: מדובר בתרופות למיאסטניה גרביס (Myasthenia Gravis), מחלה נדירה שלא מוכרת בציבור ואפילו לא לרבים מהרופאים, הגורמת נזק נוירולוגי קשה שגורם חולשת שרירים ואף פגיעה קשה בנשימה, בדיבור ובבליעה, ולעיתים גם נכות קשה ומוות אצל חלק מהחולים - כפי שקרה בשנה האחרונה לשלוש נשים בישראל, כך מדווח רן רזניק 'ישראל היום'.
התרופות שהוגשו לוועדה ניתנות בעירוי ומיועדות לכ-20 החולים הקשים ביותר, ועלותן 1.4-0.5 מיליון שקלים לכל חולה. התרופות הן: ויוגרט (VYVGART) של חברת התרופות Argenx הבלגית, המיובאת לארץ על ידי חברת מדיסון; סוליריס (SOLIRIS) ואולטומיריס (ULTOMIRIS) של חברת התרופות Alexion האמריקנית, המיובאות לארץ על ידי חברת נאופארם. יעילות התרופות הוכחה בשורת מחקרים, וגם אצל כ-20 מטופלים ישראלים שקיבלו אותן השנה באישור זמני של ועדות החריגים בקופות החולים, חברות ביטוח או חברות התרופות עצמן באמצעות "טיפולי חמלה". ואולם, לפי עדויות שהועלו בפני 'ישראל היום', שלוש נשים שסבלו מהמחלה נפטרו בשנה האחרונה בארץ משום שלא הצליחו לקבל את התרופות החדשות.
אחת מהן הספיקה לקבל את אחת התרופות, אבל זה כנראה כבר היה מאוחר מדי עבורה. יעל, בת 41 ואם לתשעה ילדים מאזור ירושלים, נפטרה לפני כשבועיים בביה"ח הדסה עין כרם בירושלים. טרם מותה הטרגי, הספיקה יעל לכתוב ליו"ר ועדת הסל פרופ' דינה בן-יהודה על המחלה שהתגלתה אצלה בסוף ההיריון של בנה התשיעי.
והיא מספרת: "חוויתי חולשה חזקה עד למצב של קריסת מערכות, כולל אשפוז של חודשים שכלל הרדמה והנשמה, ומאז מצאתי את עצמי חסרת אונים וכוחות. רציתי לתת לחברי הוועדה את החלק האנושי, מעבר למספרים ולדיאגרמות".
במכתב סיפרה יעל כי לפני שלושה חודשים החלה לקבל את אחת התרופות החדשות, וציינה כי חשה שיפור דרמטי ביכולת לתפקד. "זו התמודדות נוראית, כל טיפול כרוך בתחינות מול קופת החולים, ואין ספק שהתרופה החדשה היא בשורה לחולים. מטרתי היא בשיתוף דמעות השמחה והאושר שיהיו בעוד בתים למודי סבל". למרבה הצער, לפני כחודש חלה החמרה במחלתה ויעל נפטרה.
הוספת תגובה
לכתבה זו טרם התפרסמו תגובות