ניוון שרירים

בחברה שלנו, אנו שואפים לדאוג לכל אחד ואחת, ובפרט לחולים ולנזקקים, ובמיוחד בתקופה כלכלית קשה כמו זו הנוכחית. ניוון שרירים היא מחלה המציבה אתגרים רבים, הן רפואיים והן כלכליים, ומצריכה משאבים רבים. לעיתים, מתוך חוסר ידיעה, חולים ובני משפחותיהם אינם ממצים את כל הזכויות המגיעות להם. בין ההטבות השונות, פטור ממס הכנסה מקל על ההתמודדות הכלכלית היומיומית וזמין לחולים רבים. במאמר זה נפרט את הדרך לממש את הזכות הזו, כיצד לפעול מול הביטוח הלאומי ומס הכנסה, וכל זאת במטרה להביא בשורה של ממש לכל מי שזקוק לסיוע זה.

תרופה ראשונה למחלת ניוון השרירים דושן אושרה להיכלל בסל הבריאות לאחר עשור של מאבק. התרופה החדשה, מפחיתה את התהליך הדלקתי ובעלת פחות תופעות לוואי | בנוסף, טכנולוגיית לייזר חדשנית לטיפול במוח ומערכות משולבות לטיפול בסוכרת סוג 1 נכנסו אף הן לסל הבריאות

הפרשן לענייני משטרה משה נוסבאום שקצב דיבורו נפגע כתוצאה ממחלת ניוון שרירים, ישוב לשדר ב"ערוץ 12" | נוסבאום ישדר באמצעות בינה מלאכותית, שתאפשר לקולו להישמע כפי שהיה לפני לפני שאובחן במחלה

בהודעת ה-FDA הלילה נאמר כי, התרופה, שמסייעת במניעת התדרדרות תפקודי השרירים של חולי דושן, מאושרת לשימוש מעבר לגיל 4, עבור לחולים שמסוגלים ללכת, וכי ניתן אישור מואץ לשימוש בחולים נעדרי יכולת הליכה, אם כי לגביהם יימשך המחקר

מחקר בינלאומי של אוניברסיטת בן-גוריון בנגב התמקד בפוטנציאל של הגדלת רמות חלבון (MIF) כגישה חדשה להתמודדות עם מחלת ניוון שרירים | כל הפרטים בכתבה

חוקרים מאוניברסיטת בר-אילן פיתחו פלטפורמה חדשנית למידול מחלות שריר אנושיות בתולעים. המחקר התמקד בשתי מחלות גנטיות – ניוון שרירים על שם בקר ודושן. המחלה פוגעת בתפקוד שריר השלד הדרוש לתנועה ויציבות

חברת התרופות פייזר הודיעה כי הפסיקה את הניסוי לתרופה ניסיונית הקשורה לגנטיקה, לאחר שילד שהשתתף בניסוי נפטר באופן פתאומי. החברה מסרה שההפסקה תאפשר לה לחקור את המוות "תוך הגנה על בטיחות המשתתפים במחקר"

פסק דין תקדימי: משרד הביטחון לא גילה נתוני קרינה ובית משפט קבע: התדרים האלקטרומגנטיים בבסיס הבקרה האווירית, הם שגרמו לפרוץ מחלת ה-ALS | במהלך המאבק שנמשך 13 שנים, הקצין הלך לעולמו

תנועות לא רצוניות, קושי באכילה ובושה גדולה - אלה רק חלק מההשלכות של המחלה הגנטית הניוונית וחשוכת המרפא. אך בתסמינים החריפים ביותר יכולה לטפל התרופה הייחודית "אוסטדו". אלא שכבר שלוש פעמים היא לא נכנסה לסל, והורים לחולים שמצבם מידרדר זועקים: "אנחנו חסרי אונים, עשו את הצעד ההיסטורי"

קופת החולים שסרבה לממן לסלאח בן ה-4 תרופה מצילת חיים למחלת ניוון נדירה תממן לו את התרופה. העלות: כ-2 מיליון ש"ח בשנה. 14 מתוך 15 ילדים מקבלים את הטיפול - שלא נכנס לסל התרופות

ר' מנדי רוזנברג ז"ל מפלטבוש, נפטר לאחר 15 שנות מאבק בניוון שרירים. המנוח היה מתנדב בארגון הצלה המקומי ולקח חלק בחסדים רבים. הוא גם שמר על חוש ההומור שלו, למרות המאבק שלו במחלה קשה וזכה לסיים את הש"ס

הכתב הוותיק של חברת החדשות של ערוץ 12 חשף במכתב לעובדי החברה כי הוא אובחן כחולה ב-ALS: "בכוונתי להמשיך לעבוד, אם כי מטבע הדברים אני מוריד הילוך"

חרדי אב 4 לארבעה ילדים ונכה מאה אחוז, עבר תאונת דרכים בכביש 4 ויפוצה בסכום כולל של כחצי מיליון שקלים 

לאחר שנים של ייסורים קשים ומרים ומחלת ניוון שרירים - נפטרה הרבנית  רחלה כהנא מספינקא ירושלים ע"ה • בת 66 שנה בלבד בפטירתה

למרות כל תחנוניו, מרדכי זבולון, בחור דתי, חולה בניוון שרירים ומרותק לכסא גלגלים, נתקל בסירוב עיקש שלא לאפשר לו ללמוד במכללה חרדית, שם ישנה הפרדה מגדרית. זבולון פונה באמצעות "בחדרי" לשר בנט: 'צריך לוותר על היהדות שלי?' • צפו

לראשונה אושרה תרופה למחלת ניוון השרירים, דושן, על ידי ה-FDA האמריקאי - ומביאה עמה תקווה לחולים בישראל • כל הפרטים

תלמיד עם ניוון שרירים הגשים חלום - מבין שבעת אלפים תלמידים הוכתר כחתן ההלכה

גדולי הזמר החסידי התגייסו להפקת הקליפ "שיין א ליטל לייט", לרפואתו של שליח חב"ד איצי הורביץ שחלה בניוון שרירים

הגר"ר שמואלביץ זצ"ל שלקה במחלת ניוון שרירים, התראיין לערוץ 2 וסיפר על שיקומו בזכות תרופה נדירה • צפו

הסערה הבאה? • פרסום ראשון: בית משפט השלום בתל אביב התיר להפחית את ההנשמה לחולה ALS באופן שיביא למותו הוודאי • ההחלטה התקבלה לאחר קבלת עמדתו של היועץ המשפטי לממשלה, שציין כי אין מדובר בחולה הנוטה למות "ולוואי ולא היינו צריכים להידרש להכרעות קשות מעין אלו" • בפנים: הסיפור המלא